儿童肾病关爱网
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发展历程
 
  发展历程 / History  
 
 

    

一、基金宗旨-期待生命的重新起步
    本着源于社会、回报社会的理念,由龙华古寺照诚方丈提议并倡导,上海市慈善基金会徐汇区分会和复旦大学附属儿科医院合作于2010年6月2日成立“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”,并设有“儿科透析基地”,帮助患有慢性肾病的贫困患儿,竭尽所能挽救其生命,重获新生。
二、基金目标-给孩子全方位的呵护
     捐赠先进的医疗设备用于肾病儿童的治疗及康复,建成亚洲最先进的儿童肾病医疗中心之一;
 资助贫困家庭肾病儿童的医疗费用,开展人文关怀服务;
 帮助偏远地区的医院,培训医务人员,改善并提高医疗水平;
 促进专业医疗技术的研究,攻克儿童肾病医学难题;
 支持开展广泛的国内外学术交流,促进中国儿童肾脏病事业不断发展。
三、基金成果
    “生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”自2010年成立至今,围绕既定宗旨和目标,以国际视野审视基金发展,形成以“生命源泉儿科透析基地建设”和“肾病患儿医疗费用资助”为体、以“人文关怀服务”和“医疗培训及学术研究” 为翼的整体布局,给予孩子全方位的呵护。截止2016年底,“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”合计资助费用超过2000万元。
 

1.点燃生命的曙光-资助贫困肾病儿童医疗费用,捐赠先进的医疗设备(腹膜透析机和血液透析机等)用于尿毒症儿童的治疗及康复
    截止2016年底,专项基金累计资助患儿近450人次,受资助患儿来自全国22个省/自治区/直辖市(2011年资助患儿18名/资助费用39万元、2012年37名/资助费用118.9万元、2013年62名/资助费用250万元、2014年97名/资助费用298.9万元、2015年123名/资助费用371万元、2016年112名/资助费用214.6万元)。自专项基金成立以来,每年新增尿毒症透析患儿人数逐年递增,截止2016年底,累计尿毒症透析患儿199例,在透患儿80余例,透析患儿1年和5年生存率分别为97%和90%,达国际先进水平。同时,儿童肾移植工作也得到了较快发展,接受肾移植患儿例数稳步递增(2011年4例、2012年4例、2013年17例、2014年36例、2015年14例、2016年23例),肾移植患儿1年和5年生存率达98%,移植物1年和5年存活率92%和90%。所有患儿均坚持治疗和定期随访,有超过一半的学龄期儿童重返校园生活。目前已建设成为国内最大规模的儿童慢性肾衰竭透析中心(中心目前拥有自动腹膜透析机94台和血液透析机6台,以满足临床需求),透析和肾移植的医疗技术水平达国际先进。
  
2.给孩子全方位的呵护 
    为进一步改善患儿和家长的就医体验,生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金于2014年启动“贫困家庭就诊期间住宿补助”项目。该项目通过租赁复旦大学附属儿科医院附近招待所5间住宿房,为来院就诊的贫困肾脏病患儿和家庭提供住宿,截止目前,共提供了近1600个房晚的住宿,极大地方便了患儿和家庭的就诊,明显改善了家长和患儿的就医体验。同时,通过开通儿童肾病关爱网(www.kidrenalcare.com)、组织儿童肾脏病公益课堂和义诊活动、举办肾病儿童家庭烹饪大赛、儿童肾病宣传手册设计和发放、慈善义演等健康教育和人文关怀活动,给予孩子全方位的呵护。
3.走向全国,传递爱的火炬
    专项基金通过“生命源泉 走向全国”工程,加强向全国推广应用,通过建立儿童尿毒症双向转诊机制和全国协作网(www.pedpd.org.cn)、开展多种形式的教育培训项目(全国小儿肾脏病诊治进展学习班、西部行项目、卫生部腹膜透析标准操作规程儿科培训会、“生命源泉”儿科肾脏病全英文高级培训项目、招募来自全国的医护人员进行专科进修和培训等)、全国范围内设立“生命源泉儿科透析基地”分中心并免费租借腹膜透析机(先后建立了甘肃、重庆、郑州、山西、湖北、湖南、辽宁、新疆、江西等9个分中心,同时重点打造重庆分中心,经过2-3年的建设,建设成为与复旦大学附属儿科医院“生命源泉儿科透析基地”同质化管理的分中心,医疗资源有效辐射当地和周边地区,并逐渐将这一模式推广至全国)等,进一步推动了中国儿童慢性透析和儿童慢病慈善事业的大力发展。
4.日渐提升国际影响力,体现上海城市温度
    随着“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”项目的实施和开展,救助患儿数逐年递增,学科建设不断发展和壮大,尿毒症透析患儿数位居国际儿童透析协作网(IPDN)透析登记数据第1位,透析和肾移植的医疗技术水平达国际先进,在全国甚至亚洲的辐射力和影响力持续增强。同时,通过开展广泛的国际间学术交流,包括成功举办第16届国际儿科肾脏病大会、举办“慈善基金关注慢病儿童国际研讨会”、香港肾移植患儿来沪访问及内地肾病患儿香港行的互访活动等,将“生命源泉”基金打造成集预防、治疗、教育、研究于一体的国际化基金模式,日渐提升国际影响力,有效体现上海城市温度。
四、基金评估
    “生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”运作的第三方评估报告(零点公司)显示,“生命源泉”专项基金通过严格的规章制度、明确的分工协作、严谨的财务审计等,形成公平、公正、公开、透明的运营管理方式,患儿家属对基金的总体满意度高达90分以上,同时各类工作人员均获得了近乎满分的评价。
疾病无情、大爱无疆,以人为本、慈善为怀!“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”项目的成立和顺利实施,离不开龙华古寺、上海市慈善基金会徐汇区分会、上海市慈善基金会以及社会各界爱心人士的大力支持和帮助。“出入相友,守望相助,疾病相扶持”,让我们用真情、真心和真诚共同撑起一片肾病患儿爱的蓝天,我们相信“成就生命 善事源泉”,生命源泉爱心之路将会走得更久、更远!

2017年9月

 
 
 
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